ÖZET

Stoma hem ilk görüldüğü anda, hem de taburculuktan sonra bireylerin ve aile üyelerinin fiziksel, psikolojik ve sosyal açıdan çeşitli sorunlar yaşamasına neden olmaktadır. Bu olgu sunumunda stomalı bir bireyin aile üyesi ile derinlemesine görüşme yapıldı. Yapılandırılmış soru formu ve ses kayıt cihazı kullanılarak gerçekleştirilen görüşme 60 dk sürdü. Veriler tümevarım yöntemiyle analiz edilerek temalar ve alt temalar oluşturuldu. Rektum kanseri nedeniyle geçici ileostomi açılan stomalı bireyin kızı E.Y. 51 yaşında, evli iki çocuk sahibi ve ev hanımıdır. Görüşmenin analizi sonucunda bilgi gereksinimi, yaşam kalitesi, uyum sorunu ve güçlükler ve diğer stomalı birey ve ailelere öneriler olmak üzere dört tema ve bu temaların alt temaları belirlendi. Bu çalışmada oluşturulan temalar ve alt temalar olgunun yaşamının etkilendiği yönleri ve yaşadığı sorunları çarpıcı olarak göstermektedir. Bu nedenle stomayla yaşama uyum tüm aileyi içine alan bir süreç olarak değerlendirilmelidir. Stomalıların stomayla yaşama uyumlarının hızlandırılması için aile üyelerinin de uyum sürecine dahil edilmesi önemlidir. Bu amaçla stomalı bireyin ailesinin gereksinimleri ameliyat öncesi dönemden itibaren belirlenmeli ve aileye uygun hemşirelik girişimlerinin planlanması ve uygulanması gerekmektedir.

Giriş

Stoma başta kanserler olmak üzere birçok sorunun çözümünde yaygın şekilde kullanılan cerrahi tedavilerden biridir. Stoma açılmasının temel amacı; patolojik durumun ortadan kaldırılması, yaşam süresinin uzatılması, yaşam kalitesinin iyileşmesi sağlanarak bireylerin üretken bir yaşama dönmelerine yardımcı olmaktır.1 Ancak stoma; hem ilk görüldüğü anda, hem de taburculuktan sonra bireylerin ve aile üyelerinin fiziksel, psikolojik ve sosyal yönden çeşitli sorunlar yaşamasına neden olmaktadır.2,3,4,5,6

Stoma yol açtığı sorunlarla beraber bakım verme gereksinimini de doğurmaktadır. Bakım verme; kronik bir hastalığı olan bireyin beslenme, giyinme, hijyen gibi gereksinimlerin yanı sıra duygusal, fiziksel ya da maddi destek vermeyi de içeren kompleks bir yapıdır. Bu kompleks desteğin sağlanması; bakım veren aile üyesinin yaşam koşullarını zorlaştırmakta ve bakım yükünü arttırmaktadır. Birinci derecede bakım verme rolünü üstlenen aile üyeleri; bu süreçte fiziksel, duygusal ve sosyal yönden pek çok güçlük yaşamaktadırlar.6,7,8 Bu nedenle stomalı bireylerin aile üyelerinin desteklenmesi gerekmektedir.

Dünyada ve Türkiye’de yetişkin stoması olan bireylerin aile üyelerinin uyumlarını kolaylaştıran, sorunlarını inceleyen sınırlı sayıda çalışmaya ulaşılmıştır.7,9,10,11 Bu olgu sunumunun amacı; stoması olan bir bireyin bakımını sürdüren kızının deneyimlerini açıklamaktır. Olgunun, stoması olan birey ile yaşayan aile üyelerinin stomaya uyumlarını kolaylaştıracak girişimlerin planlanmasına katkı sağlayacağı ve Türkiye’de bu alanda yapılacak çalışmalara yol gösterici olacağı düşünülmektedir.

Olgu Sunumu

Bu olgu sunumunda, stoması olan bir bireyin bakımını sürdüren kızı ile derinlemesine bireysel görüşme sessiz bir odada yapılmıştır. E.Y.’den yazılı bilgilendirilmiş onam alınmıştır. Görüşmede yapılandırılmış görüşme formu kullanılmıştır ve görüşme Olympus WS 760M ses kayıt cihazı ile kayda alınmıştır. Yaklaşık 60 dakika süren görüşmenin verileri tümevarım yöntemiyle analiz edilerek alt ve ana temalar oluşturulmuştur.

Stomalı bireyin kızı E.Y. 51 yaşında, evli, iki çocuk sahibi ve ev hanımıdır. Annesine rektum kanseri nedeniyle geçici ileostomi açılmış; ancak daha sonra kalıcı ileostomiye dönüştürülmüştür. E.Y. üç yıldır annesinin bakımını sürdürmektedir. Bakım verilen hasta; 71 yaşında, kadın, 96 kilo, Parkinson hastalığı ve görme problemi mevcuttur. Hastanın stoma bölgesi ameliyattan önce stoma hemşiresi tarafından işaretlenmiştir.

Görüşmenin analizi sonucunda “bilgi gereksinimi”, “yaşam kalitesi”, “uyum sorunu ve güçlükler” ve “diğer stomalı birey ve ailelere öneriler” olmak üzere dört ana tema ve ve bu temalara ilişkin alt temalar belirlendi (Şekil 1). Belirlenen temaların içeriğinde olgunun kendi ifadelerine yer verildi.

1) Bilgi Gereksinimi

Bu temanın alt temalarını; “ameliyat öncesi bilgilendirilme” ve “tedavi süreci hakkında bilgilendirilme” oluşturmuştur.

Ameliyat öncesi bilgilendirilme: Bu tema içerisinde E.Y.’nin ameliyat öncesi stoma ve stoma bakımı konusunda bilgilendirilmesinin yetersizliğini açıklayan ifadeleri yer almaktadır:

“Bunun pudrası var, torbanın tam oturması için kullanılan pastası var, spreyi var. Bana bunları kimse söylemedi ben bunları hep internetten buldum ve aldım…”, “Ameliyat öncesinde bu konuda detaylı bilgim olsaydı, annemi ameliyat ettirmezdim…” (sesi bu esnada ağlamaklıydı, ameliyat ettirmezdim kelimesinden sonra tekrar ağladı)

Tedavi süreci hakkında bilgilendirilme: E.Y.’nin tedavi süresince yeterince bilgilendirilmediğini açıklayan ifadeleri şöyledir: “Normal bir dışkı şeklinde çıkmıyor, genellikle sıvı halinde… Biz de başlarda onu hep ishal olarak algılıyorduk…”, “Bunun ishal olmadığını kitap okuyarak araştırarak kendim öğrendim.”

2) Yaşam Kalitesi

E.Y.’nin yaşam kalitesinin nasıl etkilendiğini açıklayan iki alt tema belirlendi.

Sosyal yaşam değişiklikleri: Annesine stoma açıldıktan sonra E.Y. sosyal yaşamında yaşadığı olumsuzlukları: “Benim bundan 3 yıl öncesine kadar çok sosyal bir hayatım vardı. Arkadaşlarım ve akrabalarımla çok sık görüşüyordum her şey mükemmeldi. Annemin torbası olduktan sonra torbasını kendi değiştiremediği için sürekli annemin yanında durmak zorunda kaldım. Benim hayatımı mahveden annemin torbası oldu…” “Misafirlerim gelmiş, annem karşımda oturuyor. Benim gözüm torbada. Çünkü bir anda eşofmandan dışkı sızabiliyor.” ifadeleri ile belirtmiştir.

Aile içi ilişkilerde değişiklikler: Görüşmede annesine stoma açıldıktan sonra E.Y. kendi ailesinin ikinci planda kaldığına ilişkin: “Annem stomadan dolayı şu anda hayatım oldu. Kocam ve çocuklarım ikinci planda…”, “Eşim de çok yoruldu. Eşim koca olduğunu ben de hanım olduğumu unuttum. Biz ki birbirimize çok düşkün karı kocaydık…”, “Annemin torbası öncelikle benim çocuklarımın psikolojisini bozdu…”, “Yapıştırdığım aparat patlıyor. Oğlum annemi o halde bir gördü ve üç gün krize girdi...” şeklinde ifadeler kullandı.

3) Uyum Sorunu ve Güçlükler

Stomalı bireyle birlikte yaşamaya uyum teması birçok alt başlıktan oluşmaktadır.

Annesinin acı çekmesine/üzülmesine dayanamama: E.Y. ifadelerinde annesinin acı çekmesine dayanamadığını: “Benim tek üzüntüm annemle ilgilenmem değil. Onun üzülerek ölmesini istemiyorum…”, “Mesela aparatını çıkarıyorum kokuyor çok üzülüyor. Ben maske takayım çok üzülüyor. Biliyor musun? Takmıyorum, annem üzülmesin diye. O anda nefesimi tutuyorum…” cümleleri ile belirtmiştir.

Güçlü olmak zorunda olma: E.Y. stomalı annesinin bakımını sürdürürken baş etmek zorunda kaldığı durumlar karşısında güçlü olmak zorunda olmasına yönelik şu ifadelerde bulundu: “Çok zorluklar yaşamama rağmen eşim ve annem 3 yıldır beni asla ağlarken görmedi. Sabahlara kadar günlerce kendi kendime sen …’nın kızısın senden başka kimsesi yok dedim…”, “Benim şu anda belki çuvallar dolusu depresyon haplarını içmem gerekiyor. Ama asla bu hastalığa yenilmeyeceğim. Asla hapların esiri olmayacağım…”, “3 yıldır kendimi tedavi ediyorum sakın üzülme diye…”

Süreçle ilgili zorluklar: E.Y. yaşadığı sürece ilişkin zorlukları: “Stoması açıldıktan sonra ben bunun böyle olduğunu bilseydim (ellerini masaya vuruyordu) ben bu işi kabul etmezdim…”, “O kadar zor bir süreç ki…” (iç çekiyor), “O ilk 2,5 ay çok zordu. Baktım ki olmuyor annemin yanına taşındım. Kendisini kimse görsün istemedi…”, “Anlatamam size dünyada bundan daha zor ne var Allah aşkına?” ifadeleri ile açıkladı.

Yaşadığı yerin tedavi merkezine uzak olması: E.Y. şehir merkezinden uzak bir yerde ikamet etmesi ve ulaşım sırasında yaşadığı zorlukları:

“Salihli’deydik. Sürekli hastaneye gelmem o kadar zor ki… Biz 2,5 saatte gelip 2,5 saatte geri dönüyoruz…”, “Annemi arabaya bindiriyorum. Tabi annem oturunca torba en büyük problem… Karnı ikiye bükülüyor, tam o büküldüğü yerde delik var. Bükülünce deliğin kenarları da bükülüyor, annemin cildindeki yapışkan aparat atıyor. Dışkı oradan dışarıya. Yoldayız, yine ishal… Neden çünkü annemi radyoterapi mahvediyor. İshal ediyor…” cümleleri ile ifade etti.

Bakım becerisi: E.Y. başlangıçta stoma bakımını yaparken el beceresinin yetersiz olmasına bağlı yaşadığı sıkıntılara ilişkin ifadeleri şunlardır: “Mümkün değil iki aparatı birbirine geçirmek…”, “Stoma torbasının altında çıt çıt var, o yapışkanı bir türlü tutturamıyordum…”

Güven duygusu: E.Y.’nin ekibe yönelik güven duygusuna ilişkin “Biz taburcu olurken, ağızlarından ne çıkarsa tamam dedik, o kadar güvendik”, “Bize 6 ay-1 yıl sonra senin torbanı içeri alacağız dediler… Ya sabır dedik doktorumuza güvenerek gittik…” ifadelerini kullandı.

Stomayı reddetme: E.Y.’nin annesinin stomayla yaşamına yönelik yaşadığı inkar duygusuna ilişkin ifadeleri şunlardır: “Tanrıdan tek dileğim bu torbanın içine alınması…”, “Hiç kimseye bunu yapmasınlar (ağlıyor)… Böyle yaşamak güzel değil…”, “Benim annem bu şekilde diyelim ki 10 yıl yaşayacak. Keşke bunu olmak zorunda kalmasaydık da, annem 5 sene benim bildiğim gibi yaşasaydı (ağlamaya başladı). Ama çok acı… Annem şimdi bu ameliyatı olmasaydı benim normal annemdi…”

4) Diğer Stomalı Birey ve Ailelerine Öneriler

Yaşadığı zorluklar ve sıkıntıların sonucunda E.Y.’nin diğer stomalı birey ve ailelerine yönelik önerileri açıklayan ifadeleri şöyledir:

“Şayet birisi kalkar bana sorarsa böyle böyle bir durum var, annenizin durumu ile benziyormuş... Benim söyleyeceğim tek bir şey var; çok iyi araştırın, çok iyi didikleyin…”, “… Stoma açılmak zorunda olan hastalara beslenme konusuna dikkat etmelerini öneriyorum. Özellikle çıktısı sıvı olan stomalar için… Az ye öz ye…”, “Ailesi ve doktorlar hastayı psikolojik açıdan destekleyip, ona bunun artık onun hayatında normal bir şey olduğunu kabul ettirebilir…”, “Eğer bu torbayla yaşayarak kişinin ömrü 1 ay yerine, 2 ya da 5 yıl uzayacaksa tabiki ameliyat olsun. Bu durumda kabullenmesi de daha kolay. Bunu hastanın beyni de kabul eder, yakınları da kabul eder…”, “… Ama bunu öyle bir açın ki bakımı kendisi yapabilsin, kimseye muhtaç olmasın… Zaten bakımı insan kendi yapabildikten sonra parfümüyle, aparatıyla, bol da bir bluz giyerse kimse anlamaz…”

Tartışma

Bu olgu sunumunda, stomalı bir bireyin kızı ile derinlemesine görüşme sonucu elde edilen bilgiler sunulmuştur. Literatürde stomanın; psikolojik, fiziksel ve sosyal açıdan yalnızca bireyi değil, onunla birlikte yaşayan aile üyelerini de etkilediği ve yaşam kalitelerini azalttığı belirtilmektedir.2,3,4,7 Kaynar’ın7 kolorektal kanserli hastalara bakım verenlerin yükünü incelediği çalışmada stoması olan kolorektal kanserli hastalara bakım verenlerin yükünün daha fazla olduğu belirlenmiştir. Bu olgu sunumunda da E.Y.’nin annesinin stoması nedeni ile kendi yaşamını ve ailesini ikinci plana alması ve yaşam kalitesinin de olumsuz olarak etkilendiğini belirtmesi stomanın aile üyelerinin yaşamını da olumsuz yönde etkilediğini açıklamaktadır.

Kolorektal kanserli hastalar henüz kanser tanısına ilişkin ilk aşamayı atlatamadan, stoma ile karşı karşıya kalabilmektedir. Bu nedenle E.Y. de stoma ile ilk karşılaşmasını şaşkınlık ile belirtmiş ve daha önce stoma bilgisinin olmamasını kendi cehaleti ile birleştirmiştir. Bu sonuç aile yakınının ameliyat sonrasında ilk kez gördüğü stomayı kabullenmekte zorluk yaşaması ile ilişkilendirilebilir. E.Y.’nin tedavi ve uyum sürecinin ilk aşamasında yaşadığı bu zorluğun, devam eden süreci de olumsuz etkilediği düşünülmektedir.

Literatürde ameliyat öncesi stoma açılacak bireyin ve aile üyelerinin bilgilendirilmesinin yetersiz olmasının, ameliyat sonrası dönemde stomalı birey ve aile üyesinde pişmanlık, suçluluk gibi duygular yaşanmasına neden olabileceği belirtilmektedir.5,6 Bu görüşmede de E.Y. ameliyat kararına ilişkin yaşadığı pişmanlık duygusunu ifade etmiştir. Bu ifadeye göre stoma bölgesi işaretlenmesine karşın birey ve ailenin stoma hakkında yeterince bilgilendirilmediği ya da yaşadıkları stres ve anksiyete nedeniyle aldığı eğitimi içselleştiremediği düşünülmektedir. Bu nedenle eğitim verilirken birey ve ailenin soru sormasına fırsat verilmesi, eğitimin interaktif sürdürülmesi gibi farklı yöntemler kullanılarak eğitimin kalıcılığı sağlanabilir. Böylece aile üyelerinin, E.Y. de olduğu gibi yaşadıkları olumsuz duyguların azaltılmasına katkı sağlanabilir.

Stoma açılan bireyin, stoma bakımını gerek stoma bölgesine bağlı gerekse ek hastalıkları nedeniyle kendisinin yapamaması ve sürekli başka birinin yardımına gereksinim duyması, aile üyesinin bakım yükünün artmasına neden olabilmektedir.10 Bakım yükünün artması, bakım verenin sosyal yaşamını ve aile içi ilişkilerini de olumsuz yönde etkileyebilmektedir. Bakım verenin sosyal yaşamına ve ailesine yeterli zaman ayıramamasına bağlı olarak fiziksel, psikolojik ve sosyal yaşam alanlarında da çeşitli güçlükler/zorluklar yaşadığı bildirilmiştir.5,6,10 Literatürde stoma bakımı bireyin kendisinin yapabileceği bir beceri olarak tanımlanmaktadır.12 Ancak stomanın açılması bireyleri fiziksel olduğu kadar psikolojik ve sosyal yönden de olumsuz etkilediği için bireyler stoma bakım becerilerini geliştirememekte, kendi stoma bakımlarını yapamamakta ve bakım desteğine gereksinim duymaktadırlar. Ayrıca stomalı bireyin stomayla yaşama uyum sağlamasında da aile bireylerinin desteğine gereksinimleri olmaktadır. Bu olguda da stomalı bireyin 71 yaşında olması, Parkinson hastalığı ve görme probleminin varlığı nedeniyle stoma bakımını yapamamasının E.Y’nin bakım yükünü arttırdığı düşünülmektedir. Ayrıca E.Y.’nin ifadeleri, stomalı annesine bakım verme sürecinde kendi yaşamını ikinci plana almasına bağlı olarak sosyal yaşamının ve aile ilişkilerinin ciddi derecede olumsuz etkilendiğini açıklamaktadır. Bu nedenle stomalı bireyin yanı sıra bakım yükünü azaltmak için, taburculuk eğitimine aile üyeleri de dahil edilmelidir.

Stoma bakımında diğer önemli etmenlerden biri de adaptör ve torbanın, uygun ve doğru olarak yerleştirilmesidir. Bu nedenle el becerisi stoma bakımında önemlidir. El becerisi stomayla yaşam sürecinde gelişim göstermektedir.12 Ancak stoma bakımını yapan bireyin gerek kendisi gerekse aile üyesi el becerisi gelişene kadar çeşitli fiziksel güçlüklerle karşılaşabilmektedir. Bu olguda da bakım veren aile üyesi stoma bakım becerisinin ilk başlarda yetersiz olduğunu, ancak daha sonra bu konuda becerilerinin geliştiğini ifade etmiştir. Bu sürecin kolaylaştırılmasında, stomalı birey ve bakım verenlere taburculuk öncesi uygulamalı eğitim verilmesinin yararlı olacağı düşünülmektedir.

E.Y.’nin ifadesine göre yaşadığı yerin tedavi merkezine uzak olması ve ulaşım sırasında yaşadığı zorluklar nedeniyle yaşamının hem fiziksel hem de psikolojik açıdan olumsuz etkilendiği düşünülmektedir. Bu nedenle bu olguda da olduğu gibi tedavi merkezine uzak bölgelerde yaşayan ve yüz yüze iletişim kurmanın zor olduğu stomalı birey ve ailelerine sorularının cevaplanabilmesi, yaşadıkları sorunların paylaşılabilmesi ve önerilerin verilebilmesi için telefonla danışmanlık yapılması yararlı olabilir.

E.Y.’nin stomalı annesine bakımında yaşadığı zorluklar ve bu zorlukları azaltmaya yönelik önerileri diğer stomalı bireyler ve aile üyeleri açısından oldukça önemli deneyimlerdir. Yapılan görüşmede E.Y.’nin vurguladığı noktalar bireyin aile üyelerinin stomaya uyumunu kolaylaştırmaya yönelik anahtar kelimeler içermektedir. Aynı zamanda sağlık bakım ekibinin stomalı birey ve ailesinin eğitim ve bilgilendirilmesindeki rolünün altını çizmektedir.

Sonuç olarak, bu çalışmada oluşturulan temalar ve alt temalar olgunun yaşamının etkilendiği yönleri ve yaşadığı sorunları çarpıcı olarak göstermektedir. Bu nedenle stomayla yaşama uyum, tüm aileyi içine alan bir süreç olarak değerlendirilmelidir. Stomayla yaşama uyumlarının hızlandırılması için aile üyelerinin de uyum sürecine dahil edilmesi önemlidir. Bu amaçla stomalı bireyin ailesinin gereksinimleri ameliyat öncesi dönemden itibaren belirlenmesi, aile üyelerine uygun hemşirelik girişimlerinin planlanması ve uygulanması önerilmektedir.

Etik

Hasta Onayı: Çalışmamıza dahil edilen tüm hastalardan bilgilendirilmiş onam formu alınmıştır.

Hakem Değerlendirmesi: Editörler kurulu ve editörler kurulu dışında olan kişiler tarafından değerlendirilmiştir.

Yazarlık Katkıları

Cerrahi ve Medikal Uygulama: Buket Çelik, Fatma Vural, Konsept: Buket Çelik, Fatma Vural, Dizayn: Buket Çelik, Fatma Vural, Veri Toplama veya İşleme: Buket Çelik, Analiz veya Yorumlama: Buket Çelik, Fatma Vural, Özgül Karayurt, Özlem Bilik, Literatür Arama: Buket Çelik, Fatma Vural, Özgül Karayurt, Özlem Bilik, Yazan: Buket Çelik, Fatma Vural.

Çıkar Çatışması: Yazarlar bu makale ile ilgili olarak herhangi bir çıkar çatışması bildirmemiştir.

Finansal Destek: Çalışmamız için hiçbir kurum ya da kişiden finansal destek alınmamıştır.